什么叫“漸凍人”

　　近來，多國政界、商界、娛樂圈名人紛紛為了參加“冰桶挑戰”而“濕身”，給這個暑季帶來一絲涼意和一片溫暖。“冰桶挑戰”由美國棒球運動員皮特·弗雷茨發起，旨在為“漸凍人癥”籌集研究經費并提高對此種疾病的認識。

　　“漸凍人癥”學名叫做肌萎縮側索硬化癥，是運動神經元疾病的一種，簡稱ALS。這是一種由于運動神經元逐漸退化造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，在1869年由法國神經學家、解剖病理學教授讓—馬丁·沙可發現。通常，人體內的運動神經元會將大腦的指令通過脊髓傳達到肌肉，以保證身體的正常活動。而ALS患者的運動神經元由于受損而無法進行這樣的傳導，使得患者的身體各部位逐漸喪失功能，直至死亡。

　　在世界范圍，ALS的患病率約為十萬分之五，偶發性患者發病的平均年齡為55—75歲，而家族遺傳性患者的發病要更早，男性患病幾率為女性的1.5—2.5倍，偶發性ALS的病因尚不明確。ALS發病伊始多表現為肌肉無力、口齒不清。隨著癥狀日益嚴重，越來越多的身體部位受到影響。最終，由于橫膈肌和肋間肌的無力而導致呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸機維持生命。在這個過程中，人體好像是被逐漸“凍住”一樣，但意識卻不受任何影響。參與“冰桶挑戰”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力，正是“漸凍人癥”患者的感受。目前，沒有藥物可以根治ALS，包括免疫抑制法、免疫增強法、血漿置換、淋巴結放射治療、神經生長因子和抗病毒藥物在內的療法均無明確療效。

　　以目前的醫療水平，臨床診斷ALS并不困難，困難的是如何使病人和家屬接受罹患疾病的事實，如何面對未來長達數年甚至數十年的病情惡化過程。患者和家人通常會感到恐懼、悲傷和絕望。不過，在得知不幸患病后，是被動地坐以待斃，還是在有限的時間和活動能力中實現人生的價值，仍是可以進行選擇的。最著名的“漸凍人”斯蒂芬·霍金就選擇了后者。

　　霍金在21歲時被診斷出ALS，雖然他的肉體逐漸枯萎，到現在只能用三個手指和轉動眼球來表達思想，但是他的研究腳步卻從未停止。霍金在相對論、大爆炸、黑洞等研究領域取得了巨大的成就，特別是1988年——他被診斷出ALS25年后出版的《時間簡史》，堪稱難以超越的學術著作。這個與牛頓齊名、被稱作“愛因斯坦之后最杰出科學家”的“漸凍人”，成為許多ALS患者的榜樣。雖然身體被禁錮，但是思想仍被放飛。只要有學習、創造、體驗的勇氣和決心，漸凍的人生依然有無窮可能性。

　　罕見病，由于發病率極低，很難引起廣泛重視。然而，罕見病患者及其家庭卻承受著難以想象的精神和經濟壓力。對社會而言，我們可以用百分比去衡量某種罕見病的發病幾率，而對于罕見病患者而言，卻是喪失了100%的身體健康。ALS也是罕見病的一種。通過互聯網的力量，“冰桶挑戰”在短短一周的時間里就募集到了10萬美元的善款，也讓世界上更多的人認識了這個疾病。對于罕見病及其患者的關注，不應止于這場慈善競賽，而是通過全社會的努力，讓罕見病患者得到更得當的治療、讓罕見病研究得到更積極的推動、讓對患者的關愛變得不再罕見。

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